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关注“狼疮”,我们在行动:燕达医院儿科举办儿童免疫健康患友会

来源:燕达医院   点击数:1292   更新时间: 2018-08-02   编辑:燕达医院

​2018年8月2日上午10点,河北燕达医院门诊二层会议室内的气氛与室外的高温一样:热烈,温馨,这里正在进行着一场由首儿所·燕达儿科疾病诊疗中心风湿免疫疾病患儿家属自发组织的主题为“儿童免疫健康,我和你,手挽手,行动起来”的患友会。

2018年8月2日上午10点,河北燕达医院门诊二层会议室内的气氛与室外的高温一样:热烈,温馨。这里正在进行着一场由首儿所·燕达儿科疾病诊疗中心风湿免疫疾病患儿家属自发组织的主题为“儿童免疫健康,我和你,手挽手,行动起来”的患友会。



来自北京、河北、山东、甘肃、山西等全国各地20余个家庭共同参与了此次患友交流活动。这些家庭的患儿中,多数患有儿童系统性红斑狼疮(SLE)疾病,有年仅四岁的小患者小希(化名),也有5位已升入大学的漂亮“姐姐”,在首儿所·燕达儿科疾病诊疗中心吴凤岐主任的诊治下,他们大多已恢复良好,未有复发。

“我们有一个SLE交流的微信群,群里两位热心的患者家长希望我们能开展这样一次能够共同交流的平台,解答SLE患儿的疑虑,探讨如何更加科学规范地进行SLE疾病管理”,患友会开场,吴凤岐主任一面招呼着每一个已经成为好朋友的患儿及家长,一面向大家介绍着这次患友会的目的和意义。


专业:正确认识儿童系统性红斑狼疮


患友会正式开始后,吴凤岐主任以“新时代SLE的治疗”为核心,深入浅出地讲解了儿童系统性红斑狼疮名字由来、病因、临床表现、影响预后相关因素、发病到诊断滞后原因、治疗药物及治疗zui新进展,并强调了用药规范性及个性化治疗的重要性。分享过程中,台下曾经历过SLE折磨、现在病情得到有效控制的患者不住点头回应,家长们也纷纷拿出笔和本子做好记录。



护士长荆麒从专业护理的角度出发,以儿童系统性红斑狼疮的临床表现入手,详细介绍了此类疾病患者日常护理、饮食起居、个人卫生及就诊方面的注意事项,强调了对潜在并发症的预防与缓解方法,并与现场具有丰富日常照护SLE患儿的家长交流护理心得,互相学习提高。


感恩:像正常人一样生活


台下,刚刚拿到大学录取通知书的山东菏泽女孩小贝(化名),已与儿童系统性红斑狼疮这个不太友好的“伙伴”结下了7年的“友谊”。11岁的冬天,因一次感冒伴发鼻炎吃药后,身上起了红斑,本以为是过敏引起的皮肤疾病,但不到一个月,便出现严重嗜睡,眼角、鼻翼溃烂,胃难受,疲劳,脚上起泡等严重症状,令当地医生束手无策。

随后,妈妈便带着小贝来到北京协和医院,医生怀疑是风湿免疫疾病,便建议小贝去找风湿免疫专家吴凤岐主任诊治。经吴凤岐主任细致检查后,小贝zui终确诊为儿童系统性红斑狼疮。

在吴凤岐主任精准细致的治疗下,3个月后,小贝的各项症状明显改善。半年后,小贝的病情得到了有效的控制,基本稳定,直到现在都未复发过。“感恩,感谢吴凤岐主任,让我重新像正常人一样生活”。

吴凤岐主任说,儿童系统性红斑狼疮的治疗是个长期的过程,只要相信科学,医生、患儿和家长共同努力,经过正规合理的治疗,绝大多数患儿的病情都能长期缓解,能和正常孩子一样学习和生活。


据悉,狼疮是一个慢性疾病,但儿童狼疮患者的表现要比成年人严重得多,可以急性起病,一开始就表现为全身多脏器损伤。当狼疮侵犯中枢神经系统时,会出现头痛、抽搐、幻视、幻听等。肾脏受到损害时,除了因为大量蛋白由尿液中流失引起水肿外,通常在患病初期可以没有任何症状出现,因而造成诊断困难,一般儿童患者多数都有肾脏损害。早期诊断,早期治疗直接影响患儿的愈后。因此,当孩子有不明原因的发热、皮疹、关节肌肉不适、贫血、蛋白尿等症状时,要及时到儿童风湿免疫科就诊。


2018年8月(燕达内宣01/总第384)




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