很多人会认为,关节炎是成人病或老年病,儿童不会患病。事实上,有一种关节炎,专门侵袭青少年,叫做幼年特发性关节炎。该病是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病,见于16岁以下的青少年。然而,公众对这种疾病知之甚少。幼年特发性关节炎患者不仅会因关节疼痛畸形而影响生活质量、丧失劳动能力,倘若得不到有效的治疗,还可能致残甚至死亡。传统的激素及免疫抑制剂疗法,存在诸多副作用。而新生的生物制剂治疗效果理想,但却因为总体治疗费用较高,使许多患儿家庭不堪重负。
燕达医院儿科病房就住着这样一位患儿,她叫蓉蓉(化名),来自河南省。自小乖巧懂事的蓉蓉就是父母眼中的掌上明珠,但天降噩耗,一年前蓉蓉不幸被诊断为幼年特发性关节炎,此后一家人便踏上了艰辛的求医之路,多次辗转于北京与当地医院治疗。后来,蓉蓉在儿研所专家的推荐下来到燕达医院接受“英夫利西单抗”免疫调节治疗,病情逐渐稳定后回到了家中。
蓉蓉的责任医师刘洪飞介绍:“蓉蓉接受生物制剂免疫调节治疗后效果很理想,但幼年特发性关节炎的治疗需要很长的周期,患儿每隔一段时间就要来院接受复查和治疗。”近日,蓉蓉在妈妈的陪伴下再次在燕达医院儿科住下,按计划接受治疗,但后续治疗的经济压力犹如乌云压始终笼罩着这个不幸的家庭。11月29日,儿科病房里迎来了一群特殊的客人,在燕达医院院办主任朱庆录的陪同下,来自幼年特发性关节炎爱心援助“益计划”(以下简称“益起爱”)的五位工作人员拿着玩具和零食来到蓉蓉的病床前,为她送去了社会的关爱与美好祝愿。
病房内,“益起爱”的工作人员在聆听了蓉蓉妈妈及刘洪飞医师对蓉蓉的生活和治疗情况的介绍后,现场将近五千元的救助金递到了荣荣妈妈的手上,而蓉蓉的妈妈激动的有些失语,一个劲地说着感谢。
据该公益行动的工作人员张敏介绍说:“‘益起爱’专门资助幼年特发性关节炎的孩子,目前已资助患儿超过数十位。我们希望能让越来越多的人能够了解这类疾病、知晓患儿及家庭的不幸遭遇。未来,我们也将继续整合更多的来自于社会人士的爱心力量,尽所能地帮助像蓉蓉这样的孩子。”
病魔无情,人间有爱。有燕达医院精心的救治,有来自社会的关爱,相信蓉蓉一定会战胜病魔,健康成长。
2017年12月(内宣22/总第209)
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